Minister, draai besluit Fampyra terug

Source: S.A.M. (Sharon) Dijksma i, published on Tuesday, March 27 2018.

Patiënten moeten zeker zijn van het medicijn wat zij nodig hebben. Daarom wil ik dat de minister zijn besluit terugdraait en Fampyra weer wordt vergoed.

Verbijsterd en wanhopig, dat zijn talloze ms-patiënten nu is besloten dat het middel Fampyra binnenkort niet meer wordt vergoed. Ruim 2.000 Nederlandse patiënten gebruiken dit middel en merken daarvan de positieve effecten. Ze kunnen weer beter lopen, ze hebben meer kracht in hun armen. En daardoor kunnen mensen weer aan het werk of aan de studie beginnen.

Heb jij ervaring met Fampyra, of vrienden of familie die het middel gebruiken? Laat het mij dan weten.

De minister heeft nu besloten dat per 1 april het middel niet meer vergoed wordt. Dat heeft niks met de prijs te maken - Fampyra is namelijk geen duur medicijn. Nee, het Zorginstituut zegt dat het middel niet voldoende effect heeft. Daar denken veel patiënten die het middel gebruiken heel anders over. Zij merken iedere dag het resultaat van het middel. Kijk maar eens naar de honderden reacties die ik op mijn Facebook-pagina binnen heb gekregen. Ook neurologen zeggen dat werkt, internationaal onderzoek toont aan dat het werkt en ook het Europees Medicijn Agentschap heeft geconcludeerd dat Fampyra werkt.

(Tekst gaat hieronder verder)

Daarom wil ik dat de minister zijn besluit terugdraait. Patiënten moeten zeker zijn van het medicijn wat zij nodig hebben. Daarom vraag ik je ook je verhaal te delen. Heb jij ervaring met Fampyra, of vrienden of familie die het middel gebruiken? Laat het mij dan weten. Dan zorg ik dat al deze verhalen terecht komen bij de minister. En hopelijk kunnen we er zo voor zorgen dat Fampyra weer gewoon vergoed wordt.